Министр здравоохранения Казахстана предпочел встрече с уполномоченным по делам ребёнка встречу с блогерами


Аружан Саин потребовала от министра ответа до 28 сентября, передает портал Мой город.
«Alexey Tsoy Алексей Владимирович, я вынуждена обращаться к Вам уже открыто, так как все конструктивные способы решить проблемы детей с орфанными заболеваниями, и с рядом других диагнозов, таких как эпилепсия – исчерпаны.
Когда Вы заступили на должность министра, мы с Вами обсуждали наше взаимодействие, проблемы детей по телефону. По итогам нашего разговора я отправила официальные письма на Ваше имя, и продублировала на вотсап, просила чтобы Вы приняли скорейшие меры.
В данном обращении о детях, которые НЕ обеспечиваются жизненно-важными препаратами, без которых не могут обходиться, ни из средств ГОБМП, ни из местного бюджета, в силу «ряда причин» для чиновников, которые не могут являться уважительными в отношении жизни и здоровья детей!
Все бюрократические процедуры НЕ приводят к РЕЗУЛЬТАТУ много лет, со стороны Минздрава и акиматов Пациентские НПО, родители детей, и я – получаем «дежурные» отписки.
Минздрав кивает на акиматы, те — наоборот, в итоге страдают ДЕТИ! По факту, среди чиновников на всех уровнях — либо равнодушие, либо некомпетентность, и тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются ГОСУДАРСТВЕННЫЕ деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь ИСПОЛНЯТЬ СВОЮ РАБОТУ! И от этой работы зависят ЖИЗНИ! Жизни ДЕТЕЙ!
Когда мы пытаемся решать проблемы наших детей конструктивным путем, корректно и терпеливо много лет — нас игнорируют!
На сегодня нами использованы все способы, терпение родителей – иссякло, пациентские НПО и родители — это уже доведенные до отчаяния люди. А главное — страдают дети, которые и так больны тяжелейшими заболеваниями!
Это — результат безграмотных действий и, в примерно половине случаев, бездействия органов власти на местах и в министерстве.
Это приведет к тому, что родители больных детей начнут выходить на публичные акции! Такое равнодушие в решении, на самом деле, элементарных проблем – приводит к разочарованию во власти, и показывает, что у людей не остается других способов достучаться и добиться обеспечения прав своих детей!
Никто не счел необходимым решать с поставщиками вопросы хотя бы разового закупа на уровне местных органов, чтобы обеспечить детей, пока Минздрав все-таки организует централизованный закуп. Это простые вещи, которые нужно просто брать и делать на уровне управлений МИО! Неужели даже на это не хватает сил, компетентности у государственного аппарата?!
Если раньше родители могли хотя бы частично купить что-то из личных средств (потратив на это огромные деньги, собирая их в соц-сетях), то в условиях закрытых границ и это оказалось невозможным. А сегодня, кроме всего прочего, у людей просто уже нет денег!
Что говорить — наш фонд не смог приобрести эти лекарства — поставщики НЕ смогли оформить разрешения, хотя мы готовы были оплатить объем на 2-3 месяца, пока минздрав решит вопрос о закупе за счет бюджета.
Повторюсь, что если бы местные исполнительные органы просто бы выполнили свои обязанности в срок, то вопрос обеспечения жизненно необходимыми лекарствами не стоял бы так остро во время карантина и сейчас. А если бы Минздрав принял меры, о которых я просила, то препараты, уже проходили бы процедуры регистрации!
В ответах/отписках гос-органов перечисляются «правила», «постановления», но в период пандемии, как Вы сами мне говорили, у вас расширены полномочия, и вы можете их использовать.
В конце концов, в приведенных ниже ответах нет ни слова о том, как вы будете проблему решать, и в какие сроки.
Для кардинального решения проблем этой группы детей, я просила Вас принять политическое решение по обеспечению лекарственными препаратами детей с муковисцидозом и эпилепсией, и срочно провести внеплановую, по сути — принудительную регистрацию и закуп лекарств.
Я Вам объясняла, что компании производители не заинтересованы в регистрации данных препаратов, так как эта процедура ОЧЕНЬ дорогая (!),сложная, а объем, который нужен для Казахстана – очень мал, ввиду небольшого количество населения и соответственно, малого количества пациентов, нуждающихся в них. Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им не выгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети — НАШИ, граждане нашей страны, и заботиться о них должны МЫ — в лице государства!
При этом, НПО и мы говорили с производителями, большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру, и поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.
Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, ТРЕБУЮ принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом, и остальными орфанными заболеваниями, и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета.
Требую решить этот вопрос на уровне закупа из средств Республиканского бюджета, так как работать с МИО в этих вопросах невозможно!
— Больные муковисцидозом практически всю свою жизнь вынуждены находиться на антибиотикотерапии, за этот год уже 5 детей умерло, хотя в среднем, по статистике, в год погибает 2 детей!
— По противосудорожным препаратам, которые ранее родители покупали за свой счет, самыми разными путями привозили, в условиях пандемии — ситуация катастрофическая! Это проблема угрожающая жизни многих пациентов.
— Дети с буллезным эпидермолизом — также бьют тревогу и обращаются к президенту!
В текущих условиях откладывать решение этой проблемы уже неприемлемо. Прошу сообщить Ваше решение до 28 сентября 2020 года о сроках выполнения требований родителей и НПО, чтобы необходимые препараты закупались для детей (и взрослых) государством на постоянной основе.
Алексей Владимирович, мы говорили с Вами о необходимости встречи для обсуждения вопросов требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья.
Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами.
Жаль. Вы могли бы, встретиться с родителями наших детей, и поговорить о действительно важных проблемах. Проблемах, требующих незамедлительного решения!»- написала Аружан Саин в Facebook.

Оставить комментарий

*